La miastenia necesita visibilidad, investigación y adherencia terapéutica
Si 15.000 personas en España padecen miastenia grave, según datos difundidos el pasado mes de junio por la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo de la Fiesta Nacional de esta enfermedad, el 2 de junio.
Cada año diagnostican unos 700 nuevos casos.
En todos los países europeos se está produciendo un aumento de la incidencia en las personas mayores de 50 años.
En un 10-15 por ciento de los casos, la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad y fatiga en los músculos.
En el 50-70 por ciento de los casos, los primeros síntomas aparecen en la musculatura ocular, produciendo párpados caídos o visión doble, pero también puede afectar a otros músculos de la cara o el cuello y, con el paso del tiempo, afectar a los músculos de las extremidades oa los respiratorios.
EFEsalud se ha desplazado al Hospital Clínico San Carlos de Madrid para hablar de la miastenia en un nuevo videoblog de «Tus medicamentos», la iniciativa que desarrollamos conjuntamente con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y promover la adherencia terapéutica.
En este hospital, hablamos con él. doctor Jesús Porta-Etessam, jefe de Sección de Neurología y vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología; Sí Nieves Rodriguezdelegado en la Comunidad de Madrid de la Asociación Myastenia de España (AMES).
Doctor Porta: La miastenia necesita que el diagnostico sea precoz
Dr. Porta, ¿qué es la miastenia gravis?
Es una enfermedad poco conocida que afecta a unas 15.000 personas en España. Una enfermedad neurológica que afecta a lo que llamamos la unión neuromuscular, donde termina el nervio y se conecta al músculo a través de una sustancia llamada acetilcolina, la cual tiene que viajar y adherirse al costado del músculo para que pueda contraerse.
Es una enfermedad autoinmune, de manera que nuestras defensas atacan a nuestro propio cuerpo y producen unas proteínas que se unen a ese receptor al que no llega la sustancia y no se produce la tracción muscular, lo que justifica los síntomas que tienen los pacientes, que es sobre todo una palabra, fatigabilidad.
El paciente con miastenia, según va haciendo movimientos, se siente cada vez más cansado, de ahí que los síntomas más habituales sen la caída de párpados, visión doble o consancio, lo que suele ocurrir cuando el paciente ha hecho un ejercicio repetido.
¿La miastenia es una enfermedad crónica?
Sí, como todas las enfermedades autoinmunes. Hay dos tipos, una que afecta fundamentale a los ojos, la ocular; y una forma más generalizada mucho más grave, en la que, a veces, los pacientes tienen que acudir a las unidades de cuidados intensivos.
¿Cuáles son los tratamientos?
El tratamiento se basa en cuatro circunstancias.
Una es evitar circunstancias que puedan empeorar la miastenia gravis, como por ejemplo algunas farmacos.
Otra de ellas es tratar sintomáticamente al paciente, es decir, mejorarle, para lo que usamos un fármaco que se llama piridostigmina, que hace que el paciente se encuentre mejor.
Otra de las maneras es tratar la causa, con farmácos que pertenecen al grupo de los inmunomoduladores o inmunosupresores, como los esteroides, la prednisona, y muchos otros que utilizamos habitualmente.
Y cuando el paciente está grave, tiene una crisis miasténica y no puede respirar bien, entonces utilizamos unos tratamientos más agudos para mejorarle, y en ocasiones tiene que ingresador en la uci para ser tratado o vigilado en unidades intermedias.
¿Cómo es la adherencia terapéutica en la miastenia y cómo se puede mejorar?
La adherencia en general no es mala porque es una enfermedad discapacitante; pero, a veces, el paciente con el tiempo deja parte de la medicación, y entonces vuelve a notar los síntomas de nuevo.
Por eso nosotros, como neurólogos, consideramos que es absolutamente fundamental tener una adecuada adherencia terapéutica de los enfermos, tanto en el tratamiento sintomático, que iremos disminuyendo paulatinamente, como en el tratamiento inmunomodulador, que es el que realmente va a cambiar la evolución de la enfermedad.
¿Cuál es la importancia de la relación médico-paciente en el cumplimiento de los tratamientos?
En cualquier enfermedad neurológica esta relación es absolutamente fundamental. Si encima hablamos de una enfermedad crónica, pues alcanzas unas tasas de necesidad altas, y si encima hablamos de una enfermedad grave, con deterioro por infecciones, la relación tiene que ser totalmente directa, de manera que el paciente confíe 100 por 100 en el médico , y el médico le de accesibilidad al paciente cuando tenga un cierto deterioro.
Doctor. ¿Cuál es el mensaje central para los pacientes con miastenia?
Primero, tenemos que seguir investigando para curar esta enfermedad en los casos que hoy en día no mejoramos a los pacientes. Hay muchos tratamientos, cirugía, etc. pero hay más posibilidades.
El segundo mensaje es de apoyo, hay que difundir en la sociedad la enfermedad para que el diagnostico sea precoz y no tarde entre dos y tres años hasta que el paciente sabe que padece esta enfermedad tan grave y discapacitante.
Nieves Rodríguez: los pacientes necesitan que se impulse la investigación
Nieves, ¿qué necesitan los pacientes con miastenia y cómo es su calidad de vida?
Los pacientes necesitan que se siga investigando, que haya medicamentos que controlen todas las miastenias, y que estos tratamientos no sean viejos palatitivos, sino curativos.
La vida del paciente puede ser muy complicada. Hay bastantes medicamentos, pero no todos consiguen paliar los sítimanos. Hay pacientes con un grado importante de discapacidad, no se puede a veces caminar, la visión doble dificulta la vida cotidiana, o se tienen dificultades para tragar o comer.
Las medicaciones controlan muchos de estos síntomas, pero hay síntomas que nos hacen la vida bastante difícil en muchas ocasiones.
¿Cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?
Adherencia es buena, pero hay tratamientos que tardan en hacer efecto hasta que te lo diagnostican, y la gente en ese periodo de tiempo, si no les han informado bien, creen que esa medicación no les corresponde o no les va bien, y la dejan , o toman más de la que corresponden porque piensan que les irá mejor.
Hay momentos en los que los pacientes no llevan bien los tratamientos y eso es muy negativo para nosotros.
Hay miastenias que se controlan bien con la medicación indicada, pero son subidas y bajadas de los farcamos, se complica que estas hagan un buen efecto.
¿Quál es la labor de las asociaciones de pacientes con los enfermos de miastenia?
Nosotros no decimos a un paciente lo que tiene que tomar por eso para eso están los neurologos, pero hablamos con los pacientes de tú a tú cuando te llaman angustidos porque creen que una medicación les va a sentar mal o un tratamiento no les hace efecto.
La experiencia nos hace hablar con él, pedirle paciencia, indicar que hay medicamentos que tardan en hacer efecto. Les informamos, sin entrar en el campo de los medicos, y les tranquilizamos, les damos herramientas para el dia a dia que a lo mejor en la consulta, por falta de tiempo, no encuentra.
Lo más importante es que exista una adecuada relación médico-paciente, y que el especialista, cuando prescribe un tratamiento, tenga el tiempo suficiente para explicar cómo funciona, el tiempo que tarda en actuar. En las preguntas que el paciente no ha hecho al médico, es donde entran las asociaciones.
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen su objetivo común de concienciar a la sociedad de la importancia de una correcta toma de medicamentos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.