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Trimetilaminuria, el síndrome del olor a pescado estigmatizante

La trimetilaminuria es una deficiencia metabólica por la que la persona libera una sustancia, la trimetilamina (TMA), a través de la piel, el sudor y, en general, todos sus fluidos orgánicos que tienen un olor desagradable y recuerdan, entre otros, al pescado. las personas que la padecen tienen un estigma difícil de superar.

El llamado síndrome del olor a pescado es una enfermedad rara, cuya frecuencia se desconoce en España. El infradiagnóstico parece ser un hecho, según explicó a EFEsalud pediatra del servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Beatriz Míguez.

Es patología metabólica causada por un defecto en una enzima hepática, la flavinmonooxigenasa 3 (FMO3). La consecuencia es que compuestos como la trimetilamina, que se produce en el intestino al ingerir determinados alimentos como pescados, mariscos, legumbres o huevos, no pueden descomponerse.

El organismo libera este exceso en secreciones corporales como el sudor, la orina o el aliento con un característico olor a pescado, aunque no es solo ese olor, según explica la pediatra, que confirma, hasta el momento, que no hay otras consecuencias físicas descritas y no pone en peligro la vida de los pacientes.

síndrome del olor a pescado suele aparecer en niños Tienen ese defecto en la enzima cuando los peces se introducen en el pienso complementario. “Normalmente lo que te dicen los padres es que cuando el niño come pescado, ese día le huele el pelo a pescado”, dice Mínguez.

El problema es que al ser un defecto de una enzima, está presente durante toda la vida, no desaparece, salvo en algunos casos en los niños que ocurre de forma temporal.

Sin tratamiento

No hay tratamiento. La única solución hasta ahora para paliar este síndrome es eliminar los alimentos dietéticos ricos en colina, que es un precursor, y en trimetilamina. son sobre el pez, mariscos, legumbres, el huevo y algunos vegetalescontinúa el pediatra de Sant Joan de Déu.

“Lo que haces es evitar que produzcan tanta trimetilamina. Hay pacientes que no necesitan dieta, otros simplemente quitan el pescado, pero a veces hay personas que, aunque sigan una dieta estricta, huelen mucho, ya que hay diferentes etapas de esta patología”. dice el médico.

Los pacientes desesperados

Provoca el síndrome del olor a pescado. fuerte impacto psicologico en pacientes, que están «realmente desesperados». “Lo que dicen es que los despidieron del trabajo o les dijeron cosas en la calle. No quieren salir de casa. Sufren mucho aislamiento social y son rechazados por la población”, dice Mínguez.

EFE

En el caso de los menores, los padres también tienen mucho miedo al rechazo social de sus hijos. En este punto, la pediatra destaca que si siguen estrictamente la dieta desde pequeños, suelen llegar a la pubertad con el síndrome «bastante controlado».

De hecho, los pacientes piden que se le llame Tmau (trimetilaminuria), en lugar de síndrome del olor a pescado, ya que no es solo un olor a pescado, hay muchos más.

el juego de christina

Cristina tiene 36 años. Su vida ha sido piadosa desde que era joven, cuando sus compañeros del colegio le hacían muecas, la acorralaban y la golpeaban, según relató ella misma a EFEsalud.

“Todos los días desde hace 8 años me acosan, me humillan, me gritan por los pasillos para que me duche, se ríen o evitan el contacto conmigo para no ‘contagiarme’. En 8 años no podía hablar porque a todo me respondían ‘¡dúchate!’, dice la mujer.

Incluso los profesores le pidieron que mejorara su higiene, sin saber que Cristina sufría de trimetilaminuria, de hecho, ella ni lo sabía.

Se duchaba varias veces al día y miraba a su madre lavar la ropa a mano con desinfectantes. Sus padres no tenían olor.

Estudió la carrera fuera de la isla donde vive y pudo ser feliz porque no recibió ese rechazo, casi nadie notó su olor. Pero tuvo que volver.

Siempre le gustó la danza y el teatro. Lo intentó en esas áreas, pero tampoco pudo estar satisfecho. Los compañeros de la escuela de baile la rechazaban y en la escuela de teatro la gente no quería trabajar con ella por su olor.

Se las arregló para salir de la depresión por su cuenta. Nunca tuvo amigos ni socios. “A veces me pregunto qué he hecho porque me siento un delincuente desde que nací y nadie responde a mi pregunta reiterada de por qué este acoso es por un olor que resulta ser una enfermedad que no quería que estuviera ahí”. exclamó Cristina.

La Asociación

En 2017, le pidió a un nutricionista que le hiciera una prueba de trimetilaminuria, y dio positivo. Su enfermedad ya tenía nombre.

Tiempo después conoció al Dr. Mínguez y una serie de personas y todos juntos lograron crear una asociación para pacientes con síndrome de olor a pescado.

“Podemos entender una enfermedad que parece tan ‘inofensiva’ y destruye vidas de una manera tan terrible”, dice Cristina.

La asociación quiere, entre otras cosas, informar a las autoridades sanitarias de que estos pacientes pueden tener acceso a procedimientos legales y abogados que puedan protegerlos en caso de incitación a odiar sus enfermedades.

“Es sumamente importante concienciar a la población de lo que tenemos, que no es falta de higiene sino una enfermedad metabólica. Solo pedimos respeto”, enfatiza Cristina, apenas saliendo de casa.

La asociación trabaja con el Dr. Mínguez también para estudiar posibles soluciones eficaces al síndrome.

Un perfume, esperanza

No se ha investigado mucho al respecto y aunque no existe un tratamiento, el Hospital Sant Joan de Déu ha colaborado con Eurofragance para desarrollar una fragancia que neutralice el olor a pescado de los pacientes.

Hasta ahora, han logrado crear agua de colonia, suero y cremaque ha trabajado con varios pacientes y actualmente se encuentra en un ensayo clínico para evaluar su eficacia.

La rutina diaria, explica Eurofragance, consiste en aplicar después de la ducha sérum y loción, que se puede potenciar con agua de colonia. Tanto el suero como la loción se pueden volver a aplicar si es necesario.

Eurofragance asegura que ha testado las materias primas “metódicamente una a una” en busca de una mayor duración de la fragancia sobre la piel para conseguir una mayor eficacia.

La loción es una base de maquillaje estándar y el sérum se creó específicamente para este proyecto utilizando ingredientes adecuados para las pieles sensibles de los niños, explica Eurofragance. Por tanto, la intención ahora es que estos productos puedan estar disponibles fuera del hospital junto con MartiDerm.

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