El síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática autoinmune y crónica que destruye las glándulas exocrinas, provoca sequedad en diferentes partes del cuerpo, además de manifestaciones neurológicas en casi la mitad de los pacientes, como neuropatías o dolor y hormigueo provocado por la afectación nerviosa.
Imagen cortesía de la Sociedad Española de Reumatología.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, el 23 de julio, el Asociación Española de Reumatología (BE) y el La Asociación Española de Sjögren (AESS) se unen para exigir más especialistas e investigación para una enfermedad que afecta a unas 120.000 personas en España.
Los principales síntomas clínicos están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas, lo que resulta en sequedad de ojos, boca, nariz y vagina. Pero también padecen otras muchas manifestaciones como dolor articular, afectación renal y cutánea, cansancio, entre otras.
“Las manifestaciones neurológicas en el síndrome de Sjögren son más frecuentes de lo que se pensaba y pueden afectar hasta al 46% de los pacientes”, según un estudio científico al que hace referencia la. la reumatóloga Mónica Fernández Castro del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.
Las manifestaciones neurológicas más comunes en pacientes con Sjögren involucran el sistema nervioso periférico y tienen consecuencias sensoriales y motoras como dolor, hormigueo o calambres.
Asimismo, puede afectar el sistema nervioso central y algunos tipos pueden tener características de accidente cerebrovascular.
Sin embargo, el especialista insiste en que “existe una gran variación en la prevalencia de las manifestaciones neurológicas en la literatura científica debido a la falta de una definición unificada ya la enorme variedad de cuadros clínicos”.
Por ello, el doctor Fernández Castro recomienda un abordaje multidisciplinar, en colaboración con los servicios de Neurología, ya que, muchas veces, la manifestación de síntomas y pruebas complementarias es «muy compleja».
“El cribado (screening) de Sjögren -preciso- es muy recomendable en cualquier manifestación del sistema nervioso central y periférico cuyo origen no se haya aclarado, realizándose pruebas objetivas de sequedad y minibiopsia de glándulas salivales en estos casos”.
Reclamaciones en el Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Existe un importante retraso diagnóstico en los pacientes con Sjögren, ya que se estima que pueden pasar varios años entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico.
Según el reumatólogo, “hay un amplio margen de mejora en el trabajo a través de diferentes áreas como la formación de especialistas y médicos de familia; así como promover una mayor conciencia social”.
Desde el La Asociación Española de Sjögrencual es Presidenta Jenny Inga La Administración pide la creación de estructuras multidisciplinares para la atención de los pacientes, “dado que esta enfermedad está asociada a múltiples comorbilidades que afectan a su calidad de vida”
“Que dejen de tratar los productos que son la base básica para tratar la sequedad y que se utilizan habitualmente (como las lágrimas artificiales) como cosméticos”, reclama.
En el ámbito de la docencia, la AESS no tiene mayor formación en el aspecto sistémico de la enfermedad, “pues todo lo relacionado con el Sjögren no se limita a la sequedad y, mientras eso no se entienda, es difícil salir adelante”, dice Jenny Inga, quien advierte que las personas con Sjögren no se adaptan realmente a su puesto de trabajo.
Tanto la SER como la AESS coinciden en que se debe pedir a más reumatólogos y enfermeras especialistas que ayuden a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los controles sean más frecuentes y se controle la adherencia al tratamiento; así como una mayor inversión en investigación.
En este sentido, la SER está llevando a cabo un proyecto de investigación (SjögrenSER-Pros) para analizar la evolución del síndrome de Sjögren primario y los factores asociados a un peor pronóstico.