Con motivo del Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio, EFEsalud entrevista a un alcalde y a un paciente de una enfermedad crónica y mortal por la pérdida de las motoneuronas que transmiten los impulsos nerviosos a los distintos músculos del cuerpo y que avanza con avances que afecta en funciones básicas como caminar, tragar, hablar y respirar.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre 3 y 5 años desde el diagnóstico.
Amores ya ganó un límite sobre ALS. Desde su silla de ruedas y con cariño cuando habla, no se detiene, no se le permite detenerse.
Acaba de tomar posesión de nuevo como concejal socialista de La Roda, un municipio manchego de más de 15.000 habitantes: “Estoy orgulloso. Mi pueblo es un pueblo valiente porque el 54% votó por un alcalde cuya esperanza de vida es incierta. A pesar de mi discapacidad, mi gente me apoya y me quiere y solo puedo trabajar el uno con el otro con trabajo y trabajo”.
Una decisión que también se refleja en el libro. “Juan Ramón Amores, un idilio con la vidaescrito, con la colaboración del protagonista, por el periodista Mar G. Illán, director del digital «encastillalamancha.es». Una visión de 360 grados de la ELA con el alcalde en el centro y lanzando un «grito desesperado» a quienes, con recursos e investigación, pueden ayudar a frenar esta enfermedad.
“Juan Ramón rompe barreras y convirtió una enfermedad verdaderamente incapacitante y paralizante en un desafío para lograr objetivos que, probablemente, si no tuviera ELA, ni siquiera se hubiera planteado”, dijo el periodista en la entrevista.
Los retos de un alcalde frente a la ELA
Profesor de infantil y entrenador de natación (consiguió que dos de sus nadadores fueran campeones y segundos de España) fue nombrado director general de Juventud y Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha en octubre de 2015. Un mes después, fue la comparecencia de ELA.
Tenía 38 años y varios síntomas y caídas lo habían llevado a un especialista que no solo le diagnosticó ELA, sino que también lo sentenció: no viviría más de tres años.
“A los médicos les pido: no digan plazos, expliquen la enfermedad y pongan en contacto a las familias con las asociaciones que les puedan ayudar”, reclama desde el libro en el que advierte de la necesidad de más personal sanitario formado y especializado.
Había incertidumbre y miedo en el momento del diagnóstico. Dimitió pero el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, le animó a seguir igual que hacían sus médicos.
Eso fue revolucionario lo que lo llevó a iniciar la región mañana, tarde y noche y lanzar programas contra los estilos de vida perturbados para más de 60.000 niños en edad escolar. En 2019 decidió presentarse por primera vez a la Alcaldía de su localidad, lo que consiguió con clara mayoría, además de asumir la Vicepresidencia de la Diputación Provincial de Albacete.
“Es un hombre que cambia las cosas, y además de ser un ejemplo de superación, es una inspiración para sus equipos. Reúne mucho amor y respeto donde quiera que va. Es una persona que tiene capacidades”, describe Mar G. Illan.
Habilidades alguna vez cuestionadas: “Hay gente que dice que tengo votos por lástima, pero no creo que haya nadie en el mundo que vote por lástima. Primero porque el voto es secreto, segundo porque cuando votamos lo hacemos por un proyecto, por unas ideas, votamos por la esperanza y me quedo con eso”, dice el político.
Admite que su papel de alcalde con ELA dio más visibilidad a las necesidades de la enfermedad y que influyó en la política de Castilla-La Mancha: “Lo que se ve no se ve. Con ELA no hace falta que te escondas en casa, puedes seguir siendo útil y hacer que la política sea más solidaria con la sociedad”.
“Voy a dar hasta la última energía que le estoy dedicando a mi gente, cada minuto que trabajo no pienso en la enfermedad, pero también es bueno para la política escuchar la voz de un enfermo de ELA, una persona en silla de ruedas, con discapacidad… son voces que merecen ser escuchadas”, asevera.
Un hombre que acepta la responsabilidad pública desafía el progreso de la ELA. Y lo hace con la ayuda de una «cuerda de nudos» que cada vez es más larga, liderada por su mujer, Mónica, y con pilares como su hijo y su hija pequeña, sus padres y hermanos y amigos que fundaron la asociación «Adelante Castilla». – La Mancha” para ayudar a los enfermos, más de 4.000 casos en España, según la SEN.
ALS care, «una hipoteca más»
La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y una de las enfermedades con mayor coste sociosanitario: “Una hipoteca más está en nuestra cuenta”, apunta Juan Ramón Amores en el libro.
«La familia de un enfermo necesita unos 54.000 euros para garantizar su atención» al año, calcula Amores, teniendo en cuenta el último estadio de la enfermedad en el que se necesita un inhalador y atención las 24 horas.
“¿Quién puede permitirse fisioterapeutas, logopedas o psicólogos? ¿Quién puede permitirse el lujo de dejar de trabajar? para una enfermedad cambiante y compleja, se cuestiona.
Y no solo es pagar la atención extrahospitalaria del paciente que no está cubierto por la Seguridad Social, también hay que adecuar el baño, el mobiliario, el coche y hasta la cubertería…»porque la ELA también tiene estar en una prisión que le impida viajar más allá de los límites de su hogar”.
La Seguridad Social paga una silla de ruedas o un andador pero no lo renueva hasta que pasan años, pasan años en el caso de la ELA: «Hay que revisar sus normas en este tipo de enfermedad que se desarrolla muy rápido y empeora. «, reclama el alcalde.
“Los pacientes de ELA desafían cada día al sistema sociosanitario y se supera, y solo quedan sus cuidadores”, llora también en la entrevista la periodista Mar G. Illán.
Y ante la parálisis en el Congreso de la Ley para ayudar a los afectados por ELA, incluso antes de la convocatoria de elecciones generales, Amores aclara: “No me importa si se llama ley, protocolo o acuerdo. Yo lo que quiero es ayuda para que nadie decida morir si no tiene futuro”.
“La realidad es que hay gente que elige morir con dignidad porque no tiene la capacidad de vivir con dignidad”, subraya el alcalde.
Y defiende la eutanasia como un derecho que «no se le debe quitar a nadie», aunque, hasta el día de hoy, quiere vivir y reclama otras opciones sociales para no verse obligado a morir.
los momentos oscuros
Si bien no hay duda de su deseo de sobresalir, hay momentos difíciles que lo han llevado al hospital o lo han hecho colapsar. Hay días y días porque no se considera un héroe.
La pandemia del coronavirus fue uno de esos obstáculos: «No salí de casa por miedo y en tres meses perdí lo que hubiera perdido en un año».
“Para cuidar mi salud mental me gusta estar activo. Cuando descanso o me enfermo termino pasándolo mal y sufriendo. Mi salud mental se cuida manteniendo la mente ocupada y también con medicación (recetada por el psiquiatra) que me da un plus de energía”, admite.
Juan Ramón Amores ha escrito parte del libro y revisado algunos capítulos, pero no ha podido leerlo completo, es incapaz de enfrentarse a los testimonios de su familia: “Soporto mi sufrimiento, pero veo. soy malo en el sufrimiento de los demás».
Tampoco reseña las entrevistas que hace: “Me gusta ser natural cuando hacen las entrevistas, para que no sea repetitivo. Respondo hoy como soy hoy, no como era ayer, y eso me ayuda a no tener un discurso fijo”.
Desde el punto de vista de la prensa, Mar G. Illán destaca que los medios deben ser autocríticos: “Tenemos que ser el altavoz de estas realidades minoritarias, tenemos que contar esas historias y tocar las puertas de la investigación y la sensibilización porque eso lo hacemos el último recurso en enfermedades como la ELA, donde la ciencia aún no sabe, no responde”.
«Mi sueño está en mi puerta»
Si alguien le pregunta a Juan Ramón Amores sobre sus sueños, siempre responde «vivir» para ver crecer a sus dos hijos pequeños, pero su filosofía va más allá: «Que la vida no nos tiene que pegar tan fuerte para hacernos lo mejor es sacarla a la luz». .» «.
“Esa frase -dice- me salió del corazón durante un discurso. Antes de la enfermedad me consideraba una persona débil, que tenía dificultad para tomar decisiones, alguien que siempre planeaba el futuro. Desde ese día he cambiado, es muy fácil para mí tomar una decisión, no planeo nada para el futuro…”
“Pero sobre todo he aprendido a valorar más lo que tengo. He notado que no es necesario que haya nada más. Mi casa, frente a un parque, es algo que el dinero no puede pagar. Pensé que era mi sueño ir a Nueva York y no me di cuenta de que mi sueño está en la puerta de mi casa”, declara el único alcalde con ELA de España.
Juan Ramón Amores y sus frases sobre la ELA:
- Si no retuviera tantos nudos, no sería capaz de hacer las cosas que hago..
- La ELA no te permite luchar para ganar, pero sí te permite saber que tienes un horizonte. Tu lucha es para durar un poco más.
- No pienso en mi futuro, sino en la vida de mi familia.
- Cuando muere alguien importante se habla de ELA, pero el resto de los días permanece invisible.
- Muchas veces me he preguntado si mi cansancio emocional vale la pena imaginar la enfermedad.
- No me canso de hablar con gente que no me conoce, que me escribe y se preocupa por mí.
- No creo que sea un héroe… Me cuesta tanto esfuerzo hacer todo.
- Si la ELA te asusta, lucha contra ella. Sigo luchando todos los días y muchas veces ni siquiera lo hago por mí. Ya me atrapó. Podría hacerlo más por ti que por mí.