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Sarcoidosis, una enfermedad de origen desconocido y sin cura

La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria granulomatosa que puede afectar a cualquier órgano o sistema debido a una alteración del sistema inmunitario. Se trata de una patología rara de causa desconocida para la que no existe cura y que afecta aproximadamente a siete de cada 100.000 habitantes.

Imagen de la campaña «Purpurízate».

Para visibilizar la sarcoidosis y en el marco de la Día de Concientización sobre la Sarcoidosis13 de abril, el Sociedad Nacional de Pacientes con Sarcoidosis (ANES) lanzó un año más la campaña «Purpurízate», en la que los Fundación Española de Reumatología (FER) a través de diversas actividades para ayudar a concienciar sobre esta enfermedad.

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“Al igual que ocurre con otras enfermedades raras, es necesario visibilizar la sarcoidosis para poder avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación”, afirma. Patricia Nogueira, presidenta de ANES y paciente con sarcoidosis.

Otra iniciativa que se ha llevado a cabo es «Mapeo emocional»un proyecto donde diferentes pacientes comparten sus primeros pensamientos cuando les diagnosticaron sarcoidosis.

¿Qué es la sarcoidosis?

La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa multisistémica de origen desconocido que afecta a personas de todo el mundo.

En este sentido, el El Presidente de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Dr. patricia fanloexplica: «El origen es desconocido, pero algunas investigaciones sugieren que los agentes infecciosos, los productos químicos, el polvo y una posible reacción anormal a las propias proteínas del cuerpo (autoproteínas) pueden ser responsables de la formación de granulomas en personas genéticamente predispuestas». «.

Desde ANES indican que actúa como una respuesta anómala de las defensas del organismo, atacando zonas que están sanas acumulando granulomas no caseificantes en el tejido afectado.

Es una enfermedad rara por su baja incidencia y, además, no es contagiosa.

sintomatología

Los síntomas de la sarcoidosis pueden variar dependiendo del órgano afectado y de cada persona. Según la FER, sus manifestaciones clínicas suelen ser entre los veinte y los cuarenta años y puede afectar a cualquier órgano.

Los pulmoneslos ganglio linfático y el pelo Suelen ser los órganos más dañados.

Como muestra ANES, los pulmones son el tipo de presentación más frecuente de la sarcoidosis y se consideran 90% de pacientes con enfermedad pulmonar. el es señales más comunes son:

  • Disnea.
  • Comenzar.
  • Dolor.
  • opresión en el pecho.

En esta misma línea, la FER sugiere que incluso ia 20% de los casos la piel afectado, siendo a menudo el eritema nodoso (lesión ocular dolorosa en las superficies extensoras), seguida de la platos y el nódulos. Del mismo modo, el expresiones de los ojos También se presentan ia 20% de los casos

Y en los casos más graves, la parte del órgano que está dañada puede dejar de funcionar permanentemente hasta esta función nula, y por ello el trasplante.

Y diagnostico temprano es importante evitar las formas más graves de sarcoidosis.

¿Quién está afectado?

La sarcoidosis afecta a personas de todas las edades y razas, pero es más común en adultos entre 24 y 45 años, afroamericanos, especialmente mujeres, y personas de ascendencia asiática y del norte de Europa.

Y la incidencia es en la población española de uno a cuatro por cada 100.000 habitantes.

Investigación sobre enfermedades raras sarcoidosis
EFE/ Julio Muñoz

Diagnóstico

El diagnóstico de esta enfermedad suele ser especialmente complicado, ya que los síntomas suelen confundirse con otras patologías. Los casos de afectación pulmonar se pueden mezclar Tuberculosis y los de neurosarcoidosis (inflamación en el cerebro, la médula espinal y otras áreas del sistema nervioso) con fibromialgia.

En cuanto al diagnóstico se tiene en cuenta la historia clínica del paciente, los antecedentes familiares, la exploración física y las pruebas pertinentes, como estudios analíticos o radiológicos, pruebas de función pulmonar, etc.

Es muy importante continuar regularmente, porque pueden aparecer nuevos síntomas, puede empeorar la enfermedad o pueden aparecer efectos secundarios con el medicamento.

Una enfermedad sin cura

Aunque no existe una cura para la sarcoidosis, existen ciertos tratamientos disponibles que pueden prevenir la enfermedad. Incluso en algunos casos, la enfermedad puede desaparecer espontáneamente sin medicación.

Los pacientes en la etapa más baja de la enfermedad generalmente no necesitan tratamiento, y el resto de los casos se tratan principalmente corticosteroides. También se pueden prescribir otros fármacos supresores del sistema inmunitario como el Hidroxicloroquina, metotrexato o ciclofosfamida.

Algunos hábitos de vida para pacientes con sarcoidosis

Según la guía informativa para pacientes y familiares del ANES, diversos estudios demuestran que gran parte del impacto en la calidad de vida de la sarcoidosis se debe a diversos factores, por lo que se recomiendan ciertos hábitos saludables:

  • seguir uno dieta equilibrada y saludable para asegurar el aporte de nutrientes necesario.
  • Hacer ejercicioya que puede ayudar a paliar el efecto del cansancio y mejorar el estado de ánimo.
  • aprender a manejar Problemas emocionales.
  • Divertirse higiene del sueñoel tiempo necesario para descansar.

Fuente

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