Los packs de esclerosis múltiple, integrados en la asociación de Esclerosis Esclerótica España (EME), reclaman que sus votos se escuchen en el oro de toma de decisiones coincidiendo con la celebración, el 30 de mayo, del Día Mundial de la Esclerosis Músculos.

Foto cedida sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con los pacientes en el centro de las decisiones.

EME ha puesto en marcha el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple con el fin de estructurar y profesionalizar la participación de los pacientes como principales afectados y protagonistas de esta enfermedad crónica, degenerativa y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas son mujeres.

En este Día Mundial, con el lema “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”, el colectivo en torno a la esclerosis múltiple (pacientes, familias, especialistas, rehabilitadores…) hace una llamada urgente al Ministerio de Sanidad y las consejerí de las comunidades autónomas para que les tengan en cuenta y agilicen su participación.

“Este es el momento de la teoría y la práctica de la teoría, y el ritmo es real en el centro de la toma de decisiones con tu salud y tu ánimo de vida”, dice Alfonso Castresana, presentador y chupete de EME.

De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud.

El Platino de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 chupetes de pacifistas que ya son apóstatas y a más de 600.000 familias de todos los españoles, respetando el puesto de EME.

“Participación en la redención de soluciones de redundancia en beneficio de toda la Sudma Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta POP .

La voz de los pacientes de esclerosis multiple

Para que la voz de los pacientes se escuche, nace el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple compuesto por trece personas (diez mujeres y tres hombres) que funcionará como órgano consultivo de EME para elevar recomendaciones a las autoridades sanitarias.

Mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar para avanzar son los dos principales motivos que argumentan los miembros de este comité.

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Infografía sobre esclerosis múltiple condatos de 2022. EME

La esclerosis múltiple es multiplicación

Los casos de esclerosis múltiple (EM) se multiplica por 2,5 en los últimos años, seis datos EME.

Prepalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes, más de 55.000 casos.

En el mundo hay más de 2.800.000 casos, más de un millón en Europa.

Se trata de una enfermedad cuyo origen se desconoce y que se manifiesta de forma diferente en cada persona ya que los síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece un adulto joven y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja.

Fisioterapia para el control de la recuperación del ejercicio

La fisioterapia se desarrolla tratamientos que permiten frenar el avance de la enfermedad y que ayudan a las personas afectaron a gestionar los síntomas.

La incorporación de fisioterapia, equipo multidisciplinar de odontología, desde el momento en que se diagnostica la esclerosis múltiple, permite desarrollar un programa personalizado que perdura la laringe de todos los implantes de la enfermedad.

Esto es tanto durante los períodos de remisión, que es cuando la EM está estable, o durante una recaída -si la EM es progresiva o avanzada-. En todos los casos, una de nuestras objeciones proviene de la edificación y acondicionamiento físico de cada paciente.

“La fisioterapia promueve la funcionalidad de las funciones corporales, y los tipos y estadios físicos, respiratorios y segmentados”, explica Ana Herrero de Hoyos, presidenta de la Comisión Neurológica del CPFCM.

“Además, reduce algunos síntomas como el dolor y la fatiga, impulsa el fortalecimiento del cuerpo y la mejora en la función física”, añade.

La labor de la fisioterapia va encaminada a fortalecer el cuerpo, prevenir lesiones y que los síntomas comienzan ya recuperar la función perdida, siempre teniendo en cuenta el tipo de EM.

esclerosis múltiple
Ejercicio de Rehabilitación de Realización de Aflicción de Esclerosis de Leche en el Centro de Recaudación de Fondos de Esclerosis Múltiple de Aragón (Fadema). EFE/Javier Cebollada

Empoderados, una nueva web

El imperio biotecnológico Biogen, especializado en neurociencia, se ha comercializado en la web www.emponderados.es con el fin de que sea un punto de encuentro y de referencia, donde consultar calidad y actualizado sobre la esclerosis múltiple.

“Algunos de nuestros objetores de conciencia tienen desafíos grandiosos dada la complejidad de esta patología. La evolución y convivencia de cada paciente es distinta y personal, así como toda la información que gira en torno a ellos, por lo que si conseguimos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad podremos realmente transformar el acompañante, remarca Sergio Teixeira , director general de Biogen España.

Esta web se convierte en la puerta de entrada a una mundo de informacion, videos, testimonios, infografias y recursos con los que conocer la información principal sobre las causas y síntomas de la enfermedad, o incluso descubrir los mitos y verdades asociados a la EM.

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