Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA. A pesar de los avances, los profesionales argumentan que se necesitan unidades más especializadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta el control muscular. Imagen cortesía de la Sociedad Española de Neurología.
el es La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios y del que se diagnostican 900 casos cada año en España.
En ocasión de Día Internacional de la ELAEl 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) analiza el estado actual de la enfermedad y las necesidades más urgentes en mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Debido a la baja esperanza de vida de sus pacientes, la esclerosis lateral amiotrófica es la la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
“Esta patología tiene una esperanza de vida estimada de entre 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico”, explica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
A día de hoy, según la SEN, se estima que entre 4.000 y 4.500 españoles viven con esta enfermedad.
“El 20% de los casos consiguen sobrevivir más de 5 años y solo el 10% más de 10 años desde el diagnóstico”, añade el profesional.
Vivir con esclerosis lateral amiotrófica
La enfermedad se siente en más de 50% de los casos en personas entre 60 y 69 años, completamente productivo.
Pese a ello, el médico de la SEN destaca que “aunque se presenta con menor frecuencia, también es una enfermedad que se puede diagnosticar durante la niñez o la adolescencia”.
“Cuando la enfermedad empieza de forma precoz, suele deberse a las formas hereditarias de la enfermedad y ya se han identificado algunos genes implicados”, explica la doctora.
Sin embargo, según el experto, 90% de los casos fueron diagnosticados con ELA ‘equipo’ y sí no saben las razones de su origen
La enfermedad manifiestos desiguales en los pacientes Puede comenzar en los músculos que controlan el habla, la respiración o las extremidades. Así que los síntomas son variados y cambian con el tiempo. Los expertos confirman que la ELA se desarrollará para producir parálisis muscular, dejando a los pacientes incapaces de moverse, respirar y hablar.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA
esta enfermedad es una de las principales causas de discapacidad en la población Esto se debe no solo a la grave afectación muscular que crea, sino también a la cantidad de complicaciones asociadas.
- En el 50% de los casos, los pacientes muestran problemas neuropsicológicos.
- En más del 35% de los casos, signos de deterioro cognitivo.
- Entre el 5-10% de los casos involucran demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.
Para la esclerosis lateral amiotrófica No hay cura.
Rodríguez de Rivera, quien explica hasta el día de hoy, gestionar terapias multidisciplinares permitir retraso moderado en el progreso de la enfermedad
“Sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares consigue mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, porque permite un buen control sintomático, previniendo complicaciones graves que pudieran existir y poner pronto en marcha medidas de soporte ventilatorio o nutricional”, defiende la SEN. experto. .
Desde la SEN, los profesionales se paran en la necesidad de un mayor número de Unidades Especializadas en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.
“Creemos que es fundamental que cada hospital de referencia tenga uno y que haya al menos una Unidad especializada por cada millón de habitantes, porque no solo se ha encontrado que es la mejor manera de tratar a estas personas, sino que ayuda y facilita la investigación. , por lo que es necesario cuando hablamos de esta enfermedad« pregunta el médico.
Según Rodríguez Rivera, ahora la enfermedad se puede diagnosticar antes, controlar y tratar mejor. Sin embargo, la ELA la investigación y el progreso siempre son necesarios.
Actualmente, se están realizando varios ensayos clínicos con diferentes fármacos y terapias. «Confiamos en que podremos dar pasos aún más importantes en los próximos años en la atención médica y el tratamiento de la ELA», dice el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera en conclusión.