Marta Huertas es un claro ejemplo de excelencia. La joven, que ahora afronta su vida con normalidad, ha congestido vancer una encefalitis herpética y postherpética gracias a los avances de la ciencia. El documental ‘Mirar al miedo’ cuenta su historia.
La encefalitis herpética Es uno enfermedad rara (con una incidencia anual de un caso por 250.000-500.000 habitantes en países industrializados) que se conmemora a nivel mundial el 22 de febrero.
Pero aún resulta más infrecuente, inusual y grave la encefalitis autoinmune posherpética, un trastorno asociado que aparece posteriore en aproximadamente un 25% de estos casos.
Esta fue precisamente la tesitura de marta huertasuna joven de Orihuela (Alicante) que, tras seis años de sufrimiento, desde 2016 ha superado con éxito la enfermedad y su posterior complicación, que ha calificado como «dos enfermedades que han destrozado su vida y su vida personas de su entorno ”.
Ahora, su historia sale a la luz gracias a un documental producido por Eucalipto. ‘Mirar al miedo’ recoge toda la evolución de la joven, desde su diagnóstico y tratamiento, hasta la superación con éxito de la enfermedad.
El documental cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval cientifico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)y reivindica la falta de recursos y la necesaria inversión en ciencia e investigación en España.
El día que sacudió la vida de Marta
Con tan solo 12 años, Marta Huertas acudió el viernes 9 de abril de 2016 a Urgencias con convulsiones. Un día que sin lugar a dudas, ni ella ni su familia porrar de su mente, puesto que marcó para siempre sus vidas.
Tras varias semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y numerosas pruebas, Marta es diagnosticada con encefalitis herpética, una inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal.
A partir de ese momento, la joven empieza a seguir un tratamiento agresivo que, sin embargo, no termina de controlar muchos síntomas.
«Después de un tratamiento inicial de 21 días, Marta regresa a casa mejor, pero con un comportamiento errático y algunas manías extrañas», explica. Fuensanta Gil, madre la paciente
Y es que, desde aquel entonces, Marta ya no era la misma.
«Estaba muy triste y deprimida, y con un considerable aumento de trastornos psiquiátricos, alteraciones del comportamiento y trastornos obsesivos compulsivos (TOCs)», relata la madre.
Una nueva recada
Debido a los numerosos síntomas que arrastraba, Marta tuvo que ser ingresada de nuevo. Una etapa muy dura tanto en su vida como en la de sus padres y su hermana.
Paraca alba huertashermana de Marta, la situación fue especialmente dura, ya que se sintió abandonada por parte de la gente que siempre la había cuidado.
La luz al final del tunel
La primera encefalitis que Marta sufrió le importantes secuelas cognitivascon la presencia de un daño cerebral que le produjo alteraciones en la memoriaen la capacidad de atencion y en la Función ejecutiva (organizador, planificación, inhibición).
Además, seguían produciendo alteraciones físicas y cognitivas con trastronos conductuales importantes, así como una regresión de sus capacidades. Una realidad que no entendieron.
Pero que el doctor Josep Dalmau, neurólogo e investigador ICREA del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelonadesentraño, brindandóle a los padres de Marta las respuestas que necesitaban.
«Poder contactar y recipir la respuesta del inquirador que había descubierto este tipo de enfermedades fue como si nos tocase la lotería», dice kiko huertas, Padre de Marta.
Experto en neuronología, síndromes paraneoplásicos y encefalitis autoinmunes, el doctor Dalmau ha descubierto diez enfermedades autoinmunes, denominadas encefalopatías autoinmunes, mediadas por anticuerpos contra proteínas y receptores cerebrales, entre ellas la encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, según informa el Hospital Sant Joan de Déu.
Marta fue enviada entonces a este hospital materno-infantil de Barcelona a través de numerosas visitas médicas e intervenciones, donde su caso pudo orientarse hacia un nuevo abordaje terapéutico.
«Tras la primera sesión del nuevo tratamiento, Marta ya era otra niña», recuerda la emociónada su madre.
La importancia de la investigación
Según explican los expertos en el documental, «a partir de casos como el de Marta se puso el foco en que hay un porcentaje de pacientes (especialmente pediátricos) con encefalitis herpética que, aun teniendo surado la infección viral inicial, experimentan una ‘segunda aceite sintomático’, que se asemeja a los trastronos documentados durante la inicial oleada de síntomas provocados por el virus primario pero, sin embargo, ese virus ya no está presente en el organismo (se ha eliminado)».
Gracias a este descubrimiento, se puede entender el caso de Marta y desarrollar tratamientos que mitigan y controlan los efectos de la segunda ola de síntomas, «algo que realmente no es sencillo», admite la investigadora.
La doctora Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déudetalla que «el sistema inmunológico de Marta, intentando luchar contra el virus, había promovido una respuesta contra su propio cerebro».
De esta forma, “desarrolló estudios contra el receptor NMDAdando lugar a una encefalitis postherpética autoinmune”, agda.
Esa era la razón clave por la que Marta tenía alteraciones del comportamiento, no podía emitir una frase ni comprendía órdenes simples, además de ser totalmente dependiente.
Gracias a la historia de Marta se han hecho importantes avances en la encefalitis postherpética autoinmune, sin embargo, todava se requiere de más investigación.
«No es un lujo, es una necesidad», concluyó la doctora.