El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 96.000 personas en España. La gran mayoría de las mujeres. Los pacientes alzan la voz para exigir una atención temprana y multidisciplinar, más investigación, un mejor acceso a nuevas terapias, una revisión de la valoración de la discapacidad y la financiación pública de la protección solar, entre otras demandas.
En el Día Mundial de las Enfermedades, en EFEsalud hablamos por la Federación Española de Lupus (Felupus)lo que nos habla de las necesidades de los pacientes para los que actualmente no existe una cura o un tratamiento eficaz para prevenir el daño a largo plazo que provoca la patología.
Cuando el cuerpo se ataca a sí mismo
El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario en la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo se ataca a sí mismo y crea un exceso de anticuerpos, provocando inflamación y afectando a órganos y tejidos como la piel, los músculos, las articulaciones o los riñones, entre otros.
Los síntomas varían mucho de un paciente a otro, pero los mejores síntomas afectan a la piel. No tiene cura, pero se puede controlar con medicamentos que pueden regular el sistema inmunológico y detener la inflamación.
Diagnóstico precoz y atención coordinada y multidisciplinar
Precisamente porque tiene una gama de síntomas, los profesionales de la salud pueden notar la enfermedad, según Felupus, lo que retrasa el diagnóstico.
Y se puede retrasar hasta cuatro años, en consecuencia. la integrante de Recursos Felupus, Pilar Lucas. Por ello, los pacientes del primer punto del manifiesto piden una garantía de detección precoz y una mejor formación en Atención Primaria.
Los pacientes exigen esto retraso en el diagnóstico puede provocar «cambios estructurales irreversibles» y que, con la formación adecuada, los profesionales de Atención Primaria pueden «despertar sospechas» y detectar los primeros signos de la enfermedad.
“Debe haber una atención coordinada y multidisciplinar y apoyo psicológico”, prosigue Lucas como segundo punto del pregón. Y es que, según subraya, los pacientes con lupus tienen que estar mucho tiempo en el hospital haciéndose pruebas porque entre los especialistas «no hay coordinación».
Investigación y acceso a nuevas terapias
También lo consideran necesario aumento de los fondos públicos y privados para la investigación de enfermedades.
Lucas asegura que hay medicamentos pero faltan esos blancos que “no hacen tanto daño al cuerpo”. es una de las drogas a la hidroxicloroquina, es posible que como efecto secundario afecte la vista. La voz de Felupus, que padecía la enfermedad desde hacía 40 años, tuvo que ser extirpada.
También la cortisona pero su uso a largo plazo puede tener consecuencias. “Tengo lupus desde hace muchos años, tomo mucha cortisona y ayuda, pero me da osteoporosis, además de problemas dentales”, explica Lucas.
Por eso los pacientes de lupus insisten en que su acceso a nuevas terapias esté garantizado.
En este sentido, en el manifiesto, que también presentaron en acto ante el Congreso de los Diputados, destacan que se han producido avances en los últimos años en el tratamiento de la enfermedad pero piden que se pongan a disposición según criterios clínicos. «no sujeto a la residencia ni al hospital adscrito».
“Este es un café para todos, porque el lupus, como cualquier enfermedad, no te gusta tenerlo y tenemos derecho a acceder a nuevas terapias sin importar en qué comunidad vivamos”, dice la integrante de Felupus Resources.
Discapacidad, protector solar financiado…
Y cómo es una enfermedad incapacitante, los interesados piden una revisión adecuada de la evaluación de la discapacidad y la formación especializada del personal afectado. Consideran necesario reconocer «el daño orgánico acumulado que incluye el agotamiento y el dolor cotidiano».
“La fatiga supina ocurre en pacientes con lupus. He golpeado varios órganos. Si tiene un brote, necesita descansar para recuperarse. «Muchos de nosotros no podemos trabajar en un horario de ocho horas todos los días», dice Lucas.
Además de todo eso, está el hecho de que el sol ha desencadenado su brote de lupus, por lo que los pacientes deben usar protector solar. Por ello, piden que estos productos sean considerados como tratamiento de la enfermedad y que sean financiados por la sanidad pública.
En algunas comunidades, asociaciones incluidas en Felupus han llegado a acuerdos con los farmacéuticos para que se rebajen un 50% los fotoprotectores para los pacientes.
lunas de coche tintadas
Los pacientes de lupus son los únicos que ¿Se pueden equipar las ventanillas de los coches con filtros ultravioleta? desde 2011. Pero piden que se amplíen los laboratorios de automóviles autorizados para ello.
Para su legalización e instalación, detalla el pregón, se requiere un ensayo para determinar el factor de transmisión de luz de los vidrios laminados. Y en ese sentido, ven que es necesario aumentar el número de laboratorios autorizados por provincia “para evitar la desigualdad en el acceso y los desplazamientos laborales”.
Así que en definitiva, Felupus en una campaña, junto a AstraZeneca, bajo el lema “Que no gane el lupus. ¡Suelta la esperanza!” Animan a no rendirse y piden caminar juntos contra esta enfermedad.
«Hay lobos entre nosotros»
Y también con motivo del Día Mundial, lFarmacéutica GSK con el apoyo de Felupus y la Sociedad Española de Reumatología (SER) liberado campaña con el lema «Hay lobos entre nosotros» y que contiene un cortometraje del mismo nombre.
Los objetivos del corto son visibilizar la enfermedad, concienciar sobre el abordaje precoz y apoyar a los pacientes.
Y se llama así por el significado la palabra latina “lupus”, que significa lobo y si se nombra la enfermedad. Esto se debe a que los primeros registros usaban el término para describir lesiones faciales que se asemejaban a mordeduras de lobo.
El corto muestra el testimonio de personas que viven con lupus y tratando de ilustrar el camino del paciente durante su enfermedad.
Aborda temas como el desconocimiento sobre la enfermedad, el impacto que tiene en el día del paciente y la importancia de la asociación.