Concienciar sobre la enfermedad, la estereotipación que la rodea y presentar propuestas que lo aborden: La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer acerca de la realidad del cáncer infantil a toda la sociedad.
Una vez más, volvemos a celebrar septiembre como el mes de la concientización sobre el cáncer infantil, una iniciativa mundial que reivindicamos visibilizar esta patología. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) llevará a cabo diferentes actividades cuya fin será no solo normalizar la visión que se tiene de la patología, sino standar el valor detrás de su labor de acompañamiento a los menores y sus familias.
Sensibilización del cáncer: un corto que acorta estereotipos
A través de la campaña #menostipicosla Federación subraya un mensaje que intenta a toda costa que cale en sociedad.
“A pesar de que los menores con cáncer y sus familias viven situaciones muy particulares y deben ser atendidas, la enfermedad no define a los niños, niñas y adolescentes que la padecen, ni a sus familias”, asegura Juan Antonio Roca Fernández-Castanyspresidente de la Federación.
Y es que each cual vive la enfermedad de una manera diferente y las escenas cotidianas no se reducen a lo que entiende como norma general por cáncer infantil.
Estereotipos que abundan
Desde la Federación se habla de estereotipos, porque la representación de aquellos que padecen cáncer siempre es la misma:
- Una persona que ha perdido el pelo: Las generalizaciones, aunque calan, no siempre se aplican. En este caso, es importante saber que no todos los niños que padecen cáncer pierden el pelo. La caída del cabello depende del tipo de tratamiento.
- Empleo del lenguaje bélico: Los niños son niños, no luchadores, no combatientes. Conviven con una enfermedad
La Federación presenta…
En este sentido, y con motivo del «mes de la sensibilización”, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer presenta una serie de propuestas como puede ser la “Guía de docentes de almoudados con cáncer”.
El cancer infantil desde el prisma docente
El recurso educativo, elaborado por la Comisión de Educación de la propia Federación, intenta dar materiales a los docentes para que aprendan a abarcar el tema en las aulas.
¿Qué son los puntos de esa guía docente?
El objetivo de esta propuesta es, una vez más, concienciar:
- Los pequeños que padecen tienen una discapacidad, por lo que es necesario adborar de manera inclusivo este.
- Es uno novedad para otros. ¿Cómo contárselo a sus compañeros? ¿Cómo hacerles saber lo que supone?
- Escenario. La enfermedad tiene fases y el docente debe adaptar la forma de enseñar, exigir e impartir en función de ello.
- Duelo. Aunque no sea algo agradable de plantear, cabe la posibilidad de que el niño no consiga superar la enfermedad, por lo que el concepto del duelo es algo de vital trascendencia para los demás pequeños.
Siempre hay margen de mejora
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer trabaja con el Ministerio de Sanidad y con distintos órganos institucionales, como pueden ser las consejerías de educación para hacer realidad las necesidades que revindican. Porque la sensibilización del cáncer infantil es una prioridad.
Los acuerdos fruto de estas colaboraciones suponen una gran diferencia. Y aunque en el aspecto sanitario España destaca ante la profesionalidad de sus médicos y la óptima atención a los menores en estos niveles, las consecuencias psicosociales de este tipo de enfermedades siguen siendo una asignatura pendiente:
- Destello estructuras familiares se ven afectados por la enfermedad en todos los sentidos
- Los ingresos familiares decaen innegablemente ante el hecho de que un miembro se ve obligado a dedicarse al 100%
Los adolescentes como los grandes olvidados
Por otra parte, otra de las asignaturas pendientes en España es la falta de especialización en jóvenes: los adolescentes o son atendidos en oncología de adultos o pediatría.
Es importante resaltar que la atención de los menores es importante si la alcaldía es multidisciplinar y personalizada. Pero si atienden a los adolescentes bien como adultos o bien como niños, hay una falla incuestionable.
- Mejor pediatría que área de adultos. El área de pediatría está más humanizada, alberga personas de edad más cercana y los profesionales están especializados en un rango de edad más cercano, por lo que el adolescente estará más cómodo.
- Protocolo a transición adultos. El presupuesto es el que es y no siempre se puede atender específicamente a los adolescentes. En este caso, la mejor opción es la anterior, pero añade una condición: establecer un protocolo que permita la transición de un área a otra (de la pediátrica a la de adultos). Así, el proceso de adaptación es más aceptable para el paciente.
La realidad del cáncer infantil en España
Lo irónico es que las cifras no significan: la incidencia de cáncer infantil en nuestro país es de 1.500 casosconvirtiéndola en la primera causa de muerte por enfermedad entre los más pequeños.
Pero, pese a esto, es frecuente que el primer desconocimiento en lo que a esta patología se refiere. Por eso, la prioridad siempre será concienciar sobre el cáncer infantil y todo lo que lleva. Y, aunque se trate de una prioridad diaria, el mes de septiembre es una oportunidad para destaarlo.