La Coordinadora Estal de VIH y Sida (CESIDA) lanzó el pasado 1 de julio esta iniciativa virtual para intentar, a través de la exhibición de un proceso creativo y original, acercar la realidad del VIH a la ciudadanía. A partir de audios y fotos, se narra la historia sentida y la vida de cada uno de los siete protagonistas del proyecto artístico participativo.
Sara Sánchez, coordinadora de esta exposición, explica su trascendencia: «Lo importante es dar voz y espacio a las protagonistas».
El objetivo de la exposición Itinerantas 2022 no es otra sino la hablar de lo que se calla, el VIH.
Y es que la visión social que se tiene de esta afección impide a quelos que la padecen hablar con total libertad y naturalidad de ello. Algunos prefieren vivir en silencio.
«Itinerantas»: siete mujeres, pero solo seis nombres
«Me gustaría gritar a los cuatro vientos que soy positivo en VIH, sin tener miedo al rechazo, que entiendan que es una enfermedad como cualquier otra. No hago daño a nadie y tengo sentimientos como todas las personas”, confiesa la participante que permanena en el anonimato.
La discriminación que siente por ser VIH positivo siempre condicionará la libertad con la que habla de su situación.
Pese a todo, se atisba un hilo de esperanza: el Estudio de Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH (2021) señala que el 90% de los españoles tienen un mayor conocimiento sobre el VIH y el sida, además de mostrar mayor aceptación y/o normalización hacia los que la sufren.
Sin embargo, tal y como indica María José Fuster, directora del estudio, todava hay mucho trabajo por hacer: «El miedo y las creencias erróneas sobre la transmisión predicen el estigma y se relacionan duro entre sí».
El mayor problema con el que todava se topan los pacientes con esta infeccin no es otro sino el desconocimiento que existe con respecto a ella. Eso y la concepción errónea que se tiene de quien la padece.
Según el estudio citado, en torno a dos tercios de la población española desconoce que alguien con VIH en tratamiento y con carga viral indetectable no lo transmite.
Por otra parte, y con respeto a la concepción rónea de la enfermedad, aproximadamente el 12,6% de la población cree que tanto el VIH como el SIDA están intrínsecamente relacionados con determinados grupos sociales. El 6,7% de los que piensan así, ajeddan los hábitos personales y el modo de vida a la ecuación.
Todo esto conforma una idea que se pretende erradicar a través de esta exposición virtual, esquivando generalizaciones y estereotipos sobre el VIH y haciendo ver lo que hay detrás de esa enfermedad: personas.
Estas son sus historias
«Escúchame, mírame, conóceme»
Seis nombres y un título que sustituye el séptimo. Nos adentramos en la historia de cada una de ellas:
ángeles
«Me gusta aprender y me gusta enseñar, vivir con algunas cosas que me gustaría no haber vivido, como es el VIH; pero lo acepto e incluso somos amigos, él me respeta y yo lo respeto”.
Angels tiene 71 años y es una mujer con una vida normal, amante de la naturaleza. Nada más, nada menos.
Después de cinco años conviviendo con la enfermedad, acepta su situación. Tener amigos y familia que le apoyan incondicionalmente es importante, pero por encina de todo ello, está ella. Se acepta, se quiere.
El duelo del silencio
«Día a día lucho por salir adelante, luchar contra mis demonios y mantener la luz en mí»
Colombiana, 36 años, madre de dos hijas de 20 y 18 años. Fue artesana y mochilera durante casi 15 años y hoy vive en silencio. De todas, es la que prefiere permanecer en el anonimato.
Porque es indetectable, no lo transmite, pero teme las represalias de revelar al mundo la realidad a la que se frontra. Pero no nega la situación, simplemente la mantiene al margen de la mirada pública. Su vida con la enfermedad se basa en tres sencillos pasos: amarse a sí mismo, tomar una pastilla diaria y llevar un buen estilo de vida.
Flor
“Soy esposa, madre, abuela, pero, sobre todo, soy mujer, mujer positiva”
Su vida es su bien mas preciado. Agradece el simple hecho de estar viva, aunque al principio el miedo y la incertidumbre se lo impedían.
Pese a tratar con total naturalidad su condición, no es visible. Porque avergonzarse o no no supone una diferencia a los ojos de los demás. Porque la discriminación sigue ahí, es palpable y no quiere vivirla.
Sobre el
«Esta particularidad no me define, solo habla de mi estado de salud y no debería inmiscuirse en ninguna otra faceta de mi vida, pero ocurre».
Aran tiene 52 años, es enfermera y madre orgulosa de sus hijos y de haberlos podido ver adultos. Ha luchado y ha resistido hasta el día de hoy y así seguirá siendo. Pero el VIH, pese a que no sea más que una mínima parte de su vida, influye en ella de manera inevitable:
Porque las personas desinformadas, sin empatía y faltas de tacto, discriminan, estigmatizan y señalan con el dedo. La respuesta de Aran a todo esto siempre será la misma: ser el cambio.
Su mayor aspiración es conseguir una sociedad en la que todas las personas puedan convivir sin sufrir gratuitamente. Donde similitudes y diferencias antiguas se aceptan por igual. Donde conocer y dar a conocer es la meta comun.
Rubí
«Darle a Dios gracias por la vida que me ha tocado estoy aquí para contarlo cuando en porque un pasado pensaba que me moría».
Rubi tiene 49 años y 3 hijos ya adultos.
Ahí donde va, no la questionan. Pero tampoco desvela esa parte de su ser. Prefiere ser invisible. La ignorancia, propia y ajena, impide mostrarse al mundo como mujer VIH.
Pero donde decide desnudarse, la aceptan, la miman, la consienten.
Desaparecido en combate
«Me cuesta algunos días levantarme de la cama porque, aunque siempre estoy sonriendo, la procesión va por dentro».
Hace 35 años le diagnosticaron el VIH en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. A los 17 años, le dieron 10 años de vida.
«Lo que más me apetecía era morir abrazada a mi madre, por si esos diez años de mi vida se adelantaban»
Durmió todas las noches durante un año a la vera de su madre, incapaz de enfrentarse sola a la vida. Dejó las drogas y se quedó embarazada de su hija. Se aferró a la idea de darle una buena vida, salvando la suya al encontrar algo por lo que seguir adelante. Luchaba por ella y por su familia, aunque no saliera del hospital, aunque no viera la luz al final del túnel. Y todava lo hace.
carmen
«Estoy viva, muy viva»
Carmen ha sufrido mucho. Tras 25 años, lo más doloroso es tener que esconderse: es duro no poder compartir su condición con la naturalidad y espontaneidad que puedes hablar de otras. Pero la chispa no la pierde.
Con jovialidad y simpatía arrasa con todo. Ella no es distinta.
Ninguno lo es.
La exposición Pasantía 2022ahora virtual, se podrá disfrutar de manera personal a partir del próximo mes de noviembre, como parte del programa de actividades «Pride+», una iniciativa que promueve los derechos de las personas VIH.