La directora general de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y presidenta de la Asociación de Madrid, Ruth Serrano, explica en este artículo en qué consisten estas enfermedades desconocidas, así como los pasos de las asociaciones de pacientes para lograr visibilidad, sensibilidad social, más investigação de la patología y crear proyectos comunes
Imagen del I Congreso de ACCU/Foto cedida
por Ruth Serrano, directora general de ACCU España
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías crónicas digestivas e inmunomediadas que engloban la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).
Se caracterizan por tener una sintomatología similar, con síntomas como dolor abdominal, diarrea, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de masa muscular.
Estas patologías tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EII y alternan fases activas (brotes) y fases inactivas (remisión). No presentan diferencias en relación a la edad, sexo u origen y aún se desconoce su causa.
La incidencia de EII está aumentando y ya es una enfermedad de emergencia mundial. En Europa se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas y, en España, afecta a casi el 1% de la población (unas 360.000 personas), con 10.000 nuevos diagnósticos al año.
Vuelta a los inicios, acompañamiento entre iguales
La Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) nació hace 35 años, de la mano del Dr. León Pecasse, con la única intención de acompañar y mejorar la vida de las personas con EII.
En este tiempo hemos conseguido crecer hasta los 32 ACCU locales y más de 8.000 socios para toda España, hemos evolucionado a lo largo de los años y nos hemos profesionalizado para prestar mejores servicios a nuestro colectivo y su entorno.
ACCU España actúa a nivel nacional para dar visibilidad a la enfermedad; representar; hacer incidencia política para que las cosas cambien (defender las necesidades de las personas con EII); realizar y colaborar en investigaciones; fomentar y ayudar a todas las ACCU locales para crear proyectos comunes.
Como dijo la Dra. Pecasse, «Juntos podemos ser más fuertes, para superar nuestras propias debilidades y vencer las trabas que la sociedad impone a los pacientes crónicos». Este espíritu ha marcado los valores fundamentales de ACCU desde sus inicios: la ayuda entre iguales y acompañarnos para que el camino del paciente sea más llevadero y nuestra enfemedada deje de ser invisible en la sociedad.
El acompañamiento entre iguales es nuestra razón de ser y prueba de ello, son las Jornadas de Jóvenes que se se realizan hace más de 25 años en diferentes puntos del territorio nacional. Este verano, hemos considerado que 50 jóvenes con EII convivieron durante un fin de semana y formaron unos fuertes lazos de amistad y compañerismo.
Por otro lado, otras 150 personas de todas las edades asistieron a nuestra Convención Nacional y compartieron esta importante convivencia para nosotros.
Grandes pasos en las enfermedades inflamatorias intestinales
La realidad del mundo asociativo actual ha cambiado y el peso de la voz de las organizaciones de pacientes es cada vez más fuerte en los diferentes niveles de gestión sanitaria y social.
En los ultimos años, hemos trabajado nuestras relaciones con distintas sociedades cientificas de nuestro pais para fomentar el trabajo en red.
En este sentido, para nosotros supone un gran logro haber participado como ponentes en diferentes congresos científicos como: la XXXIII Reunión Anual del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU); o el XXIII Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria; además de estar presente de manera activa en comisiones de pacientes de diferentes hospitales y en otras entidas sociosanitarias.
Asimismo, este año hemos celebrado el I Congreso Internacional de Personas con EII, donde profesionales sanitarios y pacientes de entidades nacionales e internacionales debatieron sobre los nuevos retos a los que nos enfrentamos.
Por otro lado, hemos potenciado nuestra camaña Somos Uno para el Día Mundial de la EII, colaborando con diferentes entidades y hemos obtenido una acogida por la sociedad, con más de 30 millones de impactos a nivel internacional, difundiendo la importancia de los entornos inclusivos para las personas que conviven con una EII.
Hacia una mayor profesionalización y el valor de la humanización
Para 2023, apuntamos a una mayor profesionalización de nuestro movimiento asociativo con proyectos como Academia ACCU para la formación de nuestros voluntarios, representantes y equipos técnicos; y seguiremos trabajando de la mano de nuestra sociedad científica y generando proyectos de calidad.
En ACCU somos un agente de decisión en el sector socio-sanitario y contamos con un equipo técnico multidisciplinar experto en el ámbito socio-sanitario y de la comunicación que puede construir un valor añadido, desde la perspectiva del paciente, único y exclusivo para personas que conviven con una patología.
Se nos han abierto muchas puertas por los logros alcanzados y seguiremos avanzando con la mayor ilusión hacia una sociedad que sea totalmente inclusiva.