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En el Día Mundial, los pacientes con miastenia piden visibilidad

Los pacientes que padecen miastenia, una rara enfermedad neuromuscular de origen desconocido, crónico y autoinmune, piden diagnóstico precoz, investigación y visibilidad en el Día Internacional de esta patología.

La investigación y el diagnóstico precoz son elementos clave en el abordaje de la miastenia, una enfermedad neuromuscular por la que la Asociación Española de Miastenia (AMES) pide visibilidad.

La miastenia se caracteriza por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo, como resultado de una interrupción en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.

Por lo general, los primeros síntomas son los ojos, como párpados caídos (ptosis palpebral) y/o visión doble (diplopía).

Se conocen pocas enfermedades que se vuelven incapacitantes en algunos casos, lo que afecta en gran medida la calidad de vida de los pacientes.

Aunque menos frecuente, puede ser congénita (MC). Actualmente no existe cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.

El Día Internacional de la Miastenia, el 2 de junio, coincide con la conmemoración, por primera vez, del Día Europeo de esta enfermedad, también conocida como miastenia gravis.

Una campaña para dar visibilidad a la miastenia gravis

Para ver esta enfermedad, la campaña ha sido lanzada por AMES y la biofarmacéutica UCBCares «Energía para romper fronteras en la miastenia» que tendrá lugar durante el mes de junio.

Esta es una iniciativa que pretende dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular y empatizar con los pacientes para que no se sientan incomprendidos.

Esta campaña pretende concienciar sobre las verdaderas limitaciones de las personas con miastenia y mostrar a la sociedad que la enfermedad va más allá de los síntomas visibles, físicos y mentales.

Para ello contará con la colaboración de profesionales sanitarios que animarán a sus pacientes a apoyar a las personas que viven con miastenia. También con asociaciones de pacientes, líderes de opinión y con el apoyo de todo aquel que quiera implicarse a través de las redes sociales.

“La importancia de esta campaña radica en la viralización del reto (challenge o reto) que les hará familiarizarse con la palabra miastenia y sabrán qué es la enfermedad para poder entenderla, sobre todo si son de la Enfermedad. entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito de la salud como: atención primaria, neurología, psicología, logopedia, fisioterapia, trabajo social, etc.”, destaca Raquel Pardo, presidenta de AMES.

Datos de miastenia en busca de visibilidad

  • Cada año se diagnostican 700 nuevos casos en España.
  • Más de 15.000 personas padecen miastenia en España.
  • El 60% de ellos se diagnostican dentro del primer año tras los primeros síntomas, aunque puede haber un retraso de hasta tres años en el diagnóstico.
  • Entre el 10 y el 20% de los casos, la miastenia debuta en niños y adolescentes.
  • En todos los países europeos hay un aumento de la incidencia de esta enfermedad en personas mayores de 50 años.

Lo que piden los pacientes

A través de las AMES, los pacientes piden ser reconocidos y demandan del sistema de salud una atención holística especializada que permita un diagnóstico temprano y certero.

Acortar el tiempo hasta el diagnóstico es fundamental y esto ayudaría a los médicos de atención primaria a formarse en miastenia, preguntan los afectados.

También piden más investigación, «humanización de la salud» y, con urgencia, equidad territorial, ya que el acceso a nuevos medicamentos depende del lugar de residencia, niegan.

A principios de este año se publicó un estudio con datos de 15 hospitales españoles incluidos en el Registro Español de Enfermedades Neuromusculares del CIBERER (NMD-ES), cuyos resultados muestran que el 8,5% de ellos padece miastenia refractaria, que puede ser farmacológica. resistente. . Las mujeres y los pacientes con enfermedad de aparición temprana son la población más afectada.

Día Europeo de Concientización sobre la Miastenia

Coincidiendo con el Día Internacional de la Mistenia, este año se celebra el primer Día Europeo de Concientización sobre la Misenia, una iniciativa que surgió gracias a la coalición All United for MG, formada por un grupo de asociaciones de pacientes europeas de Alemania, Bélgica, Francia, Grecia, Italia, Polonia, Rumanía y España, representada por AMES.

Nieves Rodríguez, paciente de miastenia, y el Dr. Jesús Porta-Etessam, neurólogo, en los pasillos del Hospital Clínico San Carlos durante la grabación del videoblog «Tus medicamentos» sobre la miastenia/EFE/José Carmona/Fernando Gómez

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