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El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple pone de relieve el estigma

Esclerosis Múltiple en España (EME) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad neurológica, el 30 de mayo, bajo el lema «Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades», que niega que 7 de cada 10 afectados perderá su trabajo después del diagnóstico y no está funcionando para uno de cada tres.

No cuenta por el estigma social o el miedo al despido, dice Esclerosis Múltiple de España, que indica que no hay protección social para los enfermos de esta enfermedad doce años después de una propuesta ilegal que se aprobó en la Conferencia de los Diputados. .

La demanda sigue vigente para pacientes con esclerosis múltiple (EM) y sin recibir respuesta por parte de la administración pública, lamentan.

Lema de Esclerosis Múltiple de España en el Día Mundial de esta enfermedad neurológica.

Detalles y características de la esclerosis múltiple más allá del estigma

La EM afecta a 55.000 personas en España, un millón en Europa y 2,8 millones en el mundo.

Es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central; Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.

Puede producir síntomas como cansancio, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblores, etc.

El curso de la esclerosis múltiple es impredecible, es una enfermedad heterogénea, que puede variar mucho de persona a persona.

No es contagioso, ni hereditario, ni fatal. Ocurre con más frecuencia (más de dos veces) en mujeres que en hombres. Hasta el momento se desconoce su causa y cura, siendo la segunda causa de discapacidad entre la población joven en España.

El caso de Bélén Máirtín

Hace doce años, a Belén Martín, periodista y presentadora de televisión, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple.

Con el tiempo, comenzó a notar cómo la enfermedad afectaba su vida profesional, pero continuó en incertidumbre desprotección de las personas que, a pesar de tener dificultades en su vida diaria a causa de la esclerosis múltiple, no cuentan con las medidas legislativas adecuadas para protegerlas.

Belén Martín, periodista y afectada de esclerosis múltiple / Foto cortesía

“Pasaron los años, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba se me hacía más difícil hacer mi trabajo. La empresa tampoco fue fácil para mí. Los días eran un maratón, unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiarlos. No eran necesarios, no tenía ninguna discapacidad. El estrés, las jornadas interminables, la presión y la inestabilidad del sector mermaron la salud”, explica Belén.

Para ella, la única solución no llegó cuando la enfermedad avanzó y apareció la discapacidad: “Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte de trabajo se abrió ante mí. Tuve que dejar mi trabajo, mi carrera, por la que había estudiado y trabajado tan duro. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar oposición buscando un futuro mejor”. Su evidencia completa en este enlace.

Presidenta de EME, Ana Torredemer

“Es importante entender que tener una discapacidad importante no significa estar bien”, ha subrayado la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.

La presidenta de Esclerosis Múltiple de España (EME), Ana Torredemer/Foto cedida

«Gracias a los avances terapéuticos, cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán discapacidades importantes, pero eso no significa que la enfermedad no afecte a su vida cotidiana, e incluso que lo haga de forma significativa, como por ejemplo cuando hay un estallido. reflejan su apariencia o propiedades. , a veces muy limitado”, explica.

“Además, si la discapacidad viene acompañada de medidas de apoyo, muchas veces ya es demasiado tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se quedan sin trabajo o se ven obligadas a dejar de trabajar transcurridos 10 años desde el diagnóstico”, ha subrayado Torredemer.

Mantener el empleo, clave económica y emocional

EME lo conmemora 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un enfoque muy claro reflejado en el eslogan: La vida en la comunidad. Una vida con más oportunidades.

Y para que esas oportunidades existan, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento del diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, que el puesto de trabajo pueda adaptarse a la evolución de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, con una evolución impredecible, y condicionada por síntomas muchas veces invisibles como fatiga, problemas de visión o dolor, muestra esta conexión.

La EM afecta a todos los niveles, de forma muy especial en el mundo laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento de un trabajo después del diagnóstico sigue siendo el problema más importante relacionado con la economía familiar (estudio Familia y EM).

Además del impacto económico significativo, que a menudo resulta en paros laborales ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% admite que dejar de trabajar les afecta autoestima (Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple).

Día de la Esclerosis Múltiple: otras iniciativas

Con motivo de este Día Mundial, la Sociedad Española de Neurología hizo pública una nota con los datos básicos sobre el impacto de la esclerosis múltiple.

Asegura que el número de pacientes con esta enfermedad neurológica se ha incrementado en casi un 20 por ciento en los últimos cinco años.

También sugiere que alrededor del 75% de las personas en España con esclerosis múltiple tendrán algún tipo de discapacidad en algún momento durante el curso de la enfermedad.

La empresa Merck, con el aval de la federación de pacientes AEDEM-COCEME, también impulsa, en el marco de este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la campaña “Ritmo sin parar contra la Esclerosis Múltiple”, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia y el impacto de esta enfermedad, así como desfinanciarla para que las personas con EM puedan vivir una vida plena.

https://www.youtube.com/watch?v=SVPmh68iWrk

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