Ahora tiene 30, trabaja en Manchester (Reino Unido) de desenayadora gráfica y aunque el cáncer que sufrió en la adolescencia le ha pasado factura -sigue con dolores y tiene una protesis en la pierna-, lleva más de una década libre de la enfermedad.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil, Andrea cuenta a EFEsalud su experiencia vivida en su adolescencia. Lo hace desde Bruselas, donde se encuentra por unos días ya que pertenece a la organización europea de jóvenes con cáncer (Youth Cancer Europe, YCE) y ha tenido varias reuniones.
Los tumores pediátricos son enfermedades raras que afectan a algo más de 1.000 menores en España cada año. La supervivencia se sitúa en el 80% de los casos, cifra que ha variado poco en los últimos años. A Andrea le dijo que solo tenía un 30 % de salir adelante.
Recuerda a la perfección que se encontró en el pueblo de su madre cuando le empenza el dolor en la rodilla. «Me decían no te preocupes, será una tendinitis, pero me siguió doliendo hasta tal punto que me la tuve que bendar y tomar ibuprofeno porque se me inflamó bastante», explicó.
Un visto y no visto
Se fue con su tía, que era enfermera, al centro de salud de Zamora, sus padres se quedaron en el pueblo, nadie pensaba que fuera algo serio. Allí le hicieron una radiografía y el pediatra les dijo que tenían que ir al hospital “porque no tenían buena pinta”.
Tras una resonancia y un TAC en el hospital, al día siguiente estaba ya en el Hospital Niño Jesús de Madrid. «Fue un visto y no visto practica», señala Andrea.
«Yo estaba muy descolocada, coincidió además con la mudanza que hicimos de Extremadura a Salamanca, con cole nuevo y todo. Me dijo el médico que tenía sarcoma de Ewing y pensé pero ¿este señor qué me está diciendo? Fue todo tan rápido… Te organizan la agenda practica durante un año y dije, pues esto es lo que hay”, dice.
El sarcoma de Ewing es un tumor óseo maligno que se forma en el hueso o en el tejido suave. Afecta principalmente a los adolescentes y adultos jóvenes. El de Andrea fue el peor pronóstico, agregó su madre, Pilar Flores, a EFEsalud.
“No te lo crees, no tienes opción de pensar casi, en nuestro caso fue todo tan rápido que lo único que quieres es que se recupere. No se me pasó nunca por la cabeza que fuera a ir mal. Igual fue un recurso mío para poder sobrellevarlo”, abunda Pilar, quien además es gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Andrea también era optimista.
Empiezan los vómitos, el cansancio, el frío…
Empezó el tratamiento y con ello llegaron el consancio, los vómitos y la pérdida del pelo. Vivió prácticamente un año en el hospital. No dejó de estudiar, siguió su curso a través del aula hospitalaria del Niño Jesús.
Recuerda tener la cabeza «metida cual avestruz en la almohad» y «cabreada con el mundo» porque los vómitos eran muy incómodos y sobre todo, el frío que sentía en la cabeza, por eso siempre se pasaba el día «con la hooda puesta» .
Cada ciclo de tratamiento era de cinco días, luego tenía varios libres y hacerse analytica para controlar las defensas; si estaban bajas, volvía a entrar, con lo que se le juntaba con el siguiente ciclo.
Pero en cuanto salía del hospital como ya no le dolía la pierna y podía caminar mejor, quería hacer cosas, quería movese. A los tres meses le hicieron una resonancia y una mancha que tenia en el pulmon habia desaparecido. El tratamiento estaba funcionando. También le hicieron un autotrasplante de sus propias células.
«Me tiré un año con ella teniendo todos los tratamientos, las secuelas, pero ella lo puso fácil, es una cría con un ánimo que aceptaba todo, y siempre ha tirado para delante. Pero, sin duda, el cáncer es una catástrofe para la familia, es un punto de inflexión en la vida”, afirma su madre.
El calvario de la pierna
Y la operaron, la quitaron el trozo de tibia, donde se encontró el tumor, y le puzieron placas de titanio con un trozo de hueso del banco de huesos. Uno de los problemas fue que se rompían las placas y los tornillos que la pónian, hasta dobló un clavo interno en la tibia. Su cuerpo lo rompía.
Tuvo que estar cinco meses con escayola.
«La teoría es que como el hueso no estaba lo suficientemente fuerte era la placa la que sostenía el peso pero no sé sí fue eso o qué», señaló Andrea. El caso es que al año de comensar el tratamiento estaba libre de enfermedad pero la pierna le siguió dando guerra.
En los ultimos quince años ha tenido varias protesis. Hasta que en 2021 decidió que le amputaran parte de la pierna. Lo habian probado todo pero seguía con fuertes dolores.
Ahora sigue con dolor, pero mucho menor que el de antes. Tiene el síndrome del limbo fantasma, es decir, sigue sintiendo como si tuviera la parte de la pierna y el pie que le falta. «El tema de los dolores ya son efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia de las punciones en la cadera y de que estaba generado bastante escoliosis y ahora se está reajustando todo y duele», señala la joven.
Vida tras el cancer
Dejó atrás el cáncer en la adolescencia. Andrea tiene 30 años y desde hace cuatro vive en Manchester, ciudad a la que se mudó por amor y luego por trabajo. Estudió Bellas Artes en Salamanca. Es diseñadora gráfica, no ha perdido ni un año ni de instituto, tampoco de universidad.
¿Y qué le diría Andrea a un niño o niña en plena adolescencia que, como ella, ha sido diagnosticada con cáncer?gente que ha pasado por lo mismo. ¿Que es una gran putada? sí, pero que el tiempo va a pasar, también”.
La joven forma parte de la YCE, formada por la organización de jóvenes contra el cáncer de toda Europa, desde 2014. Y también está implicada en un proyecto de la 2 años para crear una red europea de jóvenes supervivientes de cáncer. Por eso ha viajado hasta Bruselas, donde han tenido reuniones con la Childhood Cancer International (la organización internacional de cáncer infantil).
Unidades de cáncer durante la adolescencia, investigación…
Por su experiencia, a Andrea le gustaría que todos los hospitales tengan unidades de adolescentes porque en estos casos o estás con niños más pequeños o con adultos. Ella tuvo suerte, en el Niño Jesús siempre les intentan poner con los amigos que hacen durante su estancia. Su madre también las reivindica para que en ningún caso estén con adultos.
Pilar también destaca otras quejas que tiene la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como que los padres pueden estar con ellos las 24 horas del día durante las estancias hospitalarias y los siete días de la semana. Y que las habitaciones estén habilitadas para el acompañante. Ella se tiró un año durmiendo en una butaca.
La investigación es otra de las necesidades que señala la Federación pero también la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) que pide un marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
Ambas sociedades consideran «especialmente necesario» que todas las comunidades autónomas cuenten con unidades de cuidados paliativos pediátricos y con hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor calidad del paciente y su familia «en las últimas fases de su enfermedad».
Insisten en que los cánceres pediátricos son enfermedades raras que necesitan la atención de equipos multidisciplinares y que son reconocidos, como en otros países europeos, la especialidad de Oncología y Hematología pediátrica.
El trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico, es otra de las peticiones que la SEHOP y la AEO recogen en un comunicado con motivo de esta jornada.