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Artículo de FEDER sobre el Día Mundial de la Salud

Mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y no diagnosticadas contribuye a un mejor sistema social y sanitario para todos, afirma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de la Salud.

Carrera por las enfermedades raras. foto de cortesía

La vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, en un artículo para EFEsalud antes del Día Mundial de la Salud, el 7 de abril, recomienda garantizar la cobertura sanitaria universal:

«Si durante sus 75 años de existencia los objetivos de la Organización Mundial de la Salud han estado siempre muy ligados a las enfermedades raras, este año y bajo el lema “Salud para Todos” debemos estar más alineados que nunca.

Entendemos que garantizar la Cobertura Universal de Salud significa garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento para todos, incluidos los que viven con enfermedades raras, independientemente del lugar donde vivan y de su patología.

Conmemoramos esta fecha poco después del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) puso el foco en la necesidad de actuar frente a la odisea diagnóstica y el peregrinaje que supone la búsqueda de un diagnóstico, tanto para el paciente . así como a las personas de su entorno, a través de la campaña ‘Haz que tu tiempo trabaje a nuestro favor’.

Llevamos más de veinte años poniendo este reto sobre la mesa.

Sin embargo, la prevalencia de las enfermedades raras hace que la mitad de las personas que conviven con ellas hayan esperado más de 4 años para recibir un diagnóstico; El 20% de ellos más de diez años.

Entre las principales razones, se identifican problemas de equidad en el acceso a pruebas genéticas y técnicas de tamizaje neonatal, tanto dentro como fuera de nuestro país.

La especialidad de Genética

Ante ello, hace apenas unos días el Ministerio anunció la próxima aprobación de la especialidad de Genética y el desarrollo del Plan de Medicina de Precisión del Sistema Nacional de Salud en el que se integra el ‘Plan GeneES’, diseñado para implantarlo y lograr una homogeneidad en todo el conjunto. fin de una cartera común de pruebas genéticas.

Avances que deben complementar los trabajos existentes, como el trabajo realizado en el Registro de Enfermedades Raras o el trabajo entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y las Redes Europeas de Referencia.

Pero también es necesario reconocer las necesidades específicas del grupo no diagnosticado, por lo que hemos recomendado que Orphanet -la plataforma de referencia en enfermedades raras- genere el código ‘Trastorno raro sin diagnóstico específico’ que esperamos podamos. implementación en nuestro sistema de salud.

Todo esto en un momento en que comienza a desplegarse el Health Data Space, un marco fundamental para nuestra causa, sabiendo que necesitamos beneficiarnos de la experiencia de otros países y comunidades que ya tienen datos y evidencia.

Porque ningún país tendrá suficiente información epidemiológica por sí solo para abordar las enfermedades raras.

Gracias a esto, pudimos contribuir a los diagnósticos más rápidamente. Pero también con la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos para las patologías. En definitiva, acceso a la innovación sanitaria.

recibir tratamiento

Y es que, tras años de espera para encontrar un nombre para la enfermedad, muchas familias se enfrentan a un nuevo reto, que es llegar a un tratamiento: porque no existe o porque existe, no pueden acceder a él.

Ante ello, estamos seguros de que la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, y en particular el Reglamento de Medicamentos Huérfanos, supondrá una oportunidad para garantizar la equidad en el acceso al tratamiento, al menos en Europa.

Ahora tenemos más herramientas que nunca para lograr esta equidad en el mundo.

Nuestro caso es trabajar «desde el nivel local al global» para garantizar la implementación de la Resolución de la ONU en todos los niveles, apoyando a América Latina y fomentando el desarrollo de un Plan de Acción en Europa.

Pero nuestros gobiernos también se involucraron en elevar las medidas de la ONU a la Organización Mundial de la Salud, y también a la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, para dar continuidad a la Resolución de la ONU.

Porque en definitiva, mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y no diagnosticadas, seguramente contribuiremos a un mejor sistema social y de salud para todos.“.

federación de salud
El vicepresidente FEDER, foto Fide Mirón / Cortesía

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