La reina Letizia ha ensalzado el trabajo desempeñado durante las últimas dos décadas por el asociacionismo en la lucha contra las enfermedades raras: «Es justo reconocer su esfuerzo continuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias», ha afirmado

La reina Letizia (c) junto con el presidente de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco (3i), el presidente del FEDER, Juan Carrión (3d), el alcalde de León, José Antonio Díez Diaz (d) y la ministra de Sanidad , Carolina Darias (2i) este martes en el Auditorio Ciudad de León durante el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. EFE/J.Casares

La reina intervención de clausurado el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como broche a su campaña «¿Cómo te ves en 2030?», Que con motivo del Día Mundial de estas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero , contribuya a superar los desafíos en el acceso en equidad al diagóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.

Doña Letizia ha subrayado el «extraordinario» trabajo desplegado por Feder para mejorar la vida de los pacientes y de sus familias. “Este movimiento es un motor de transformación de realización que persuade a la ecuación en la aceptación de sus disposiciones recursivas, la implementación de la legislación en medicina médica e institutos de investigación y la internacionalización para crear comunas de marca”, analizó.

Aunque son muchos los logros, ha proseguido, «es más lo que queda por hacer» y ha insistido en la necesidad de reconocer el esfuerzo de Feder y de las casi cuatrocientas entidades que la integran.

«Ellos nos recuerdan continuamente que en España hay más de tres millones de personas que sufren estas patologías y que requieren atención y equidad en el acceso a los recursos sanitarios», ha destacado la reina.

Reconocimientos FEDER 2022

Doña Letizia ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a tres proyectos innovadores.

Los premios han sido:

  • Protocolo de Urgencias en neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado, en Talavera de la Reina (Toledo).
  • La Casa de Sofía y la Red Únicas, un proyecto que busca aunar la experiencia de más de veinte hospitales y se configura como un ecosistema de alianzas de referencia europea.
  • La Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.

Plan de Acción contra las Enfermedades Raras

En este evento, celebrado en León, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado el compromiso del Gobierno para apoyar las acciones que se emprendan desde Europa donde, según ha grabado, el movimiento asociativo trabaja para promover un plan de acción que, previsiblemente , sea impulsado en 2023 durante la presidencia española del Consejo Europeo.

El presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, también ha intervenido durante el acto para poner de relieve «el valor de trabajar desde lo local» y ha destacado que esta Comunidad es pionera en el tratamiento de las enfermedades al impulsar la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca y un plan integral «para los pacientes hecho por los pacientes».

Enfermedades raras
Reto Ilumina por las Enfermedades Raras / Campaña de FEDER y Alexion Pharma España

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