10 de mayo, Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos. Una campaña a través de poemas ilustrados, píldoras informativas sobre esta patología y un estudio molecular en biopsia líquida, tres acciones frente al lupus
Las estimaciones estimadas son que el lupus afecta tiene más de 82.000 personas en España y un millón de personas en todo el mundo.
El 90 por ciento de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años.
Las manifestaciones del lupus pueden ser causadas por muchas variantes y complican la reanimación de los casos que idealmente se experimentan con síntomas.
Por esta razón, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que se por vez primera los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.
La iniciativa «No dejes que el Lupus gane», lanzada conjuntamente por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Astrazeneca, nace de la necesidad de concienciar de lo que significa convivir con esta patología.
Para trasmitirlo a la sociedad, se ha desarrollado para una serie de cinco poemas ilustrados que representan las vivencias comunes de los pacientes de lupus, elaborados por la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz.
El punto de partida de esta iniciativa fue una reunión con pacientes, donde los artistas han podido conocer de primera mano sus historias, desde la incertidumbre del primer brote hasta su esperanza por nuevas opciones terapéuticas que pueden controlar sus síntomas.
Una ilustradora y una poetisa contra el lupus
“A veces no somos conscientes de las enfermedades hasta que no las sufre nuestro entorno. Iniciativas como No dejes que el Lupus gane, ayudan a transmitir la realidad de los pacientes a la sociedad ”ha afirmado Sara Herránz.
“Los Poemas Ilustrados han permitido mostrar la situación de estos pacientes mediante el arte, el mejor aliado para transmitir las emociones” ha declarado Andrea Valbuena.
En la presentación de esta iniciativa, en la tarde de ayer, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZenecaha resaltado: «El lupus es una realidad que debe ser conocido».
el medico José Luis Andreu, servicio de reumatología del Hospital Universal Puerta de Hierro Majadahonda, Madridexplicó: «El lupus es una enfermedad crónica que impacta negativamente en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo todos sus aspectos como la salud física y mental, la vitalidad, el dolor y el funcionamiento social y emocional».
Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS ha añadido: «Necesitamos que el lupus sea conocido a nivel social porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quien la padece».
«La empatía es clave para que nuestro día a día sea menos complicado. Hay que tener en cuenta que nuestra vida se centra en el lupus y tenemos muchas limitaciones», ha añadido.
Además de los Poemas Ilustrados, en este encuentro también se ha presentado la web de la iniciativa NodejesqueelLupusgane donde estan alojados.
Del mismo modo, también se podrá encontrar rigurosamente sobre la enfermedad y diferentes recomendaciones para recordar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus, ya que con un control adecuado de la patología y mantener hábitos calidiadaid meidaa saludable.
Lupus: el organismo se ataca a sí mismo
En el lupus, por causas aún desconocidas, el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo creando un exceso de pruebas en el torrente sanguíneo que causas la inflamación.
En el marco del Día Mundial del Lupus, el doctor y secretario de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Norberto Ortegacomparte, en forma de videouna serie de «Píldoras informativas» relacionada con esta patología.
Ortega señala que en el lupus intervienen factores tanto genéticos como ambientales, y calcula la prevalencia en España en unos 10 casos por 10.000 habitantes.
La inflamación causante del lupus desencadena complicaciones renales, mala circulación sanguínea, migraña o pérdidas de memoria.
El doctor Norberto Ortega resalta que al tratarse de una afectación multisistémica, su abordaje requiere «atención multidisciplinar, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y en la investigación».
Arsenal terapéutico
desde SEMAÍS se asegura que hoy los pacientes de esta enfermedad tienen acceso a un notable arsenal terapéutico, aunque el lupus no se cura.
«Este es un arsenal -informa el médico- está acondicionado por fármacos clásicos (antipalúdicos, corticoides, inmunodepresores) que cada vez sabemos utilizar de mejor manera». También menciona fármacos biológicos.
Todo ello, añade, por supuesto una «notable mejoría en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Actualmente, la enfermedad se puede controlar con un programa de tratamiento y monitorización adecuado, y la mayoría de los disectatar pueden pueden pueden pueden pueden vida normal «.
estudio sobre el lupus
En el marco del Día del Lupus, también se ha dado a conocer el Estudio INCLIVA, que trata de establecer un perfil molecular en biopsia líquida para prevenir brotes de actividad en el lupus eritematoso sistémico (LES) y riesgo de daño renal.
Su objeción se ve favorecida por el diagnóstico de temprano y abordar nuevas terapias dianas que pueden ofrecer tratamientos más personalizados a los pacientes de lupus.
Este es el estudio del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de Valencia, está dirigido por la doctora Raquel Cortés, del Grupo de Estudio Cardiometabólico y Renal, y la doctora María José Forner, jefa del Servicio de Medicina Interna del Clínicoen semarca en el Programa Transversal de Sobrepeso, Obesidad y Riesgo Metabólico Vascular y Renal de INCLIVA.
